İlçemiz Mucur’a bağlı Kıran Köylü olan, görevi nedeniyle Şanlıurfa’da yaşayan Güler ve Ersel Şahbaz çiftinin 17 aylık bebekleri Alara bebek yakalandıkları Spinal Müsküler Atrofi (SMA Tip1) hastalığından kurtulmak için yardım bekliyor.
Alara’nın sağlığına kavuşabilmesi için ABD’de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisi olması gerekiyor.
“TADAVİ İÇİN 2 MİLYON 100 BİN EURO GEREKİYOR”
Tedavi için 2,1 milyon Euro’ya ihtiyacı olan aile, yardım kampanyası başlattı ve biran önce seslerinin duyulup Alara’nın sağlığına kavuşmasını bekliyor.
Bebeğinin yaşaması için başlatılan kampanyalara destek verilmesini istediğini belirten anne Güler Şahbaz şu sözlere yer verdi: “Şanlıurfa’da Tarih Öğretmenliği yapıyorum. Kızımın rahatsızlığı ve başlattığımız kampanya için mesleğime ara verdim. Benim kızım SMA Tip 1 hastası ve ben bu hastalıktan bahsetmek istiyorum. Bu hastalığın Türkçesi ölümcül kas hastalığı demek. Çocuklarımız tedavi olmadıkları zaman biz bu hastalık nedeni ile çocuklarımız kaybediyoruz. Şuanda Türkiye’de aldığımız bir tedavi var. Kullandığımız ilacın dört dozunu tamamen SGK kapsamında alabiliyoruz.
Çocuğumuzun yaşayabilmesi için bu ilacı da ömür boyu almamız gerekiyor. Biz bu ilacımızın tedavide garantisi olmadığı için ve sadece yüzde 15 etkili olmasından dolayı Amerika’daki tedaviye ulaşmak istiyoruz. Bu ilaçla 60 dakikalık bir süre içerisinde gerçekleşen bir tedavidir. Sadece damar yolu açılıyor. Alara’nın şuanda hastalığından dolayı SMA N geni eksik, SMA 1 geni yapay olarak enjekte ediliyor. Alara bu tedaviyi aldığında hastalığı kalıcı olarak duruyor ve kas erimesi artık bitiyor. Bu tedaviden sonra bizim ilaç almamıza gerek kalmıyor. Zaten ilaçta yüzde 90 etkili oluyor” dedi.
Alara bebeğe yardım etmek isteyen vatandaşlar ailesi ile irtibata geçmesi halinde yapılacak en küçük yardımın bile çok değerli olduğunu unutmasınlar. Haber Merkezi
